Az albinizmus genetikailag öröklődő betegség, ám más rendellenességekkel ellentétben az évek haladtával nem romlik, tehát általában nem kell újabb tünetekkel számolnunk.

Ugyanazok a problémák állnak fenn egy kis gyermek esetében, mint egy felnőttnél, így lehet vele számolni, és lehet rá alapozni egy normálisan élhető életet is.

Persze ez nem azt jelenti, hogy a betegség komolytalan és nem igényel odafigyelést, csupán azt, hogy ez a genetikai elváltozás nem jelent olyan veszélyeket, amelyeket ne lehetne kezelni, és ezzel együtt boldogan élni.

Az albinizmussal élő emberek bőre valóban sokkal érzékenyebb az átlagosnál. Ez annak köszönhető, hogy a melanin feladata lenne az UV és más káros sugarak kiszűrése a napfényből, de mivel a szervezet ebből az anyagból hiányt szenved, így ez ebben az esetben nem érvényesül.

Viszont azt is érdemes leszögezni, hogy a bőrérzékenység nem egyenlő a nap allergiával. A megfelelő fényvédő kenőcsök mellett nyugodtan napra engedhetjük csemeténket. Nyilván kevesebb időre, és megfelelő öltözékben ( póló, kalap, rövid nadrág), de a szabályok tudatában ez teljesen megengedhető.

 Ez az örökletes rendellenesség gyakran jár együtt a szem különböző elváltozásaival. ( nisztagmus, aztigmatizmus) 

• Nisztagmus: Az akarattól független, 1-3 mm-es kilengésű rángásszerű szemmozgást nevezik így. Mértéke és a mozgások iránya különböző lehet.
• Asztigmatizmus: A tárgyak bármilyen távolságra vannak, képük elmosódott, homályos és a szem nem tud fókuszálni.

Sok esetben "csak" a látás gyengülését okozza a betegség, amelyet szemüveggel korrigálhatunk. Bizonyos esetekben azonban a fent említett két szembetegség valamelyike is érvénybe léphet, ahol már több féle eljárás közül is lehet választani.

Nisztagmus esetében még kevesebbet tud az orvostudomány, de léteznek már különböző terápiák és gyakorlatok, amelyekkel javítani lehet rajta. Ezek főleg azoknak szükségesek, akiknél súlyosabban jelentkezik e probléma.

Asztigmatizmus esetén a javasolt kezelés egy cilinderes szemüveg, amely ránézésre semmiben nem különbözik a többi szemüvegtől. Manapság azonban sokan választják a lézeres látásjavító műtétet is.

Azokat a gyerekeket sem kell sajnálni, akiknél nincs mód a látás javítására. Persze az embernek ezt nehéz megérteni, de a legtöbbet azzal segítünk, ha támogatjuk őket. A veleszületett betegségek annyival kedvezőbbek a későbbi traumákkal szemben, hogy az illető már élete első pillanatában találkozik az elváltozásal, és bármilyen furán is hangzik, számára az lesz a természetes. A szem hibáinak köszönhetően a többi érzékszerve sokkal erősebben fog működni a többi emberéhez képest, a szervezet így kompenzálja a látás romlásából fakadó hiányt.

Vannak különböző csoportok, szervezetek, ahol hasonló problémákkal küszködő emberek, gyerekek, családok gyűlnek össze rendszeres időközönként.

Nagy segítség lehet a társadalmi elfogadtatás terén, ha a gyermek találkozik más hozzá hasonló emberrel is.

Így számára is egyértelmű lesz, hogy nincs egyedül, hogy nem ő az egyetlen, illetve azzal, hogy ezzel együtt is lehet boldog.

A szülőknek sem árt egy-egy ilyen találkozás, mert általában ők rosszabbul viselik ezt a helyzetet, mint a gyerekek.

Tanácsot kérni, beszélgetni, ismerkedni mindig pozitív, így e témával kapcsolatban sem kell másképp tennünk.

Forrás:  http://www.kicsisziv.hu/cikkek/mit-jelent-az-albinizmus-hogyan-eljunk-egyutt-vele